QUEENS – Joanna Sophia Vakfı, 20 Haziran'da New York'un Queens semtinde 7. Yıllık Joanna Sophia Fun Run/Walk Around the World for Epilepsy & SUDEP Awareness etkinliğini düzenledi. Etkinlik, yaklaşık 3.000 katılımcıyı bir araya getirerek vakfın imza niteliğindeki bağış ve farkındalık organizasyonu oldu.
Sadece yedi yıl içinde Vakıf, epilepsi ve SUDEP araştırmalarına çeyrek milyon dolardan fazla bağışta bulunurken, epilepsili çocuklara bakan ailelere yardım etmek için 100.000 doların üzerinde kaynak sağladı.
Joanna Sophia Vakfı, küresel erişimini genişletmeye devam ediyor. Farkındalık çalışmaları Kuzey Amerika, Afrika, Avrupa ve Asya'ya yayılmış durumda. Etkinlikler ABD, Tanzanya, Kıbrıs'tan katılımla gerçekleşirken Hindistan'dan canlı yayın yapıldı. Bu sayede epilepsi ve SUDEP farkındalığı dünya çapında daha geniş kitlelere ulaştırılıyor.
Ulusal ve yerel epilepsi kuruluşlarından CURE Epilepsy, Danny Did Foundation ve Mark Shaparin Foundation da etkinliğe destek verdi ve ortak farkındalık misyonuna katkıda bulundu.
Bu yıllık etkinlik, SUDEP nedeniyle uykusunda hayatını kaybeden merhum Joanna Sophia Ioannou'yu anmak amacıyla düzenleniyor. (Fotoğraf: Joanna Sophia Vakfı'nın izniyle)
Aile dostu etkinlikte 5K koşusu, çocuk aktiviteleri, dev şişme oyuncaklar, lunapark trenleri, eğlence, yemek ve epilepsi farkındalığı ile desteğine odaklanan topluluk programları yer aldı.
Yerel okullar da yıllık etkinliğe katıldı. Ülkenin en büyük Katolik liselerinden biri olan St Francis Preparatory'nin amigo takımı, koşucuları ve yürüyüşçüleri tezahüratlarla destekledi.
Bu yıllık etkinlik, yedi yıl önce SUDEP (Epilepside Beklenmedik Ani Ölüm) nedeniyle uykusunda hayatını kaybeden merhum Joanna Sophia Ioannou'yu onurlandırmayı ve aynı zamanda epilepsi konusunda farkındalık yaratmayı amaçlıyor.
TNH'ye konuşan Joanna'nın annesi Maria Teresa Ioannou, bu yılki katılımı ve bir başka başarılı yılı daha geride bırakmanın kendisinde yarattığı duyguları anlattı.
Ioannou, TNH'ye yaptığı açıklamada "Katılım inanılmazdı – gerçekten harikaydı" dedi.
"Her yıl 'Bunu tekrar yapıyor muyuz?' diye düşünüyoruz çünkü çok fazla iş gerektiriyor. Ama bunu bir araya getirmeye yardım eden tüm gönüllülere çok minnettarım; onlardan çok şey istiyoruz."
"Bazen artık zamanının dolduğunu hissediyoruz ve her yıl tekrar düzenleyip düzenlememeyi tartışıyoruz. Ama bu yıl 20 ve 18 yaşındaki büyük kızlarım – Joanna da 17 yaşında olacaktı – bana 'Anne, dokunduğun hayatların farkında değilsin' dediler."
Bu yılki etkinlik yaklaşık 3.000 kişiyi çekti. (Fotoğraf: Joanna Sophia Vakfı'nın izniyle)
Ioannou daha sonra bu etkinliğin insanlar üzerinde yarattığı etkiyi fark etmesini sağlayan bir anı paylaştı. İki genç kızın yıllık Fun Run/Walk tabelasını görüp etkinliğin ne zaman olduğunu sorduğunu anlattı.
"Kızlardan biri 'Ah evet, o kız Joanna için düzenlenen bir etkinlikti' dedi. Diğeri 'O kim?' diye sorunca, kız 'Uykusunda öldü, SUDEP vardı, epilepside ani ölüm, her 26 kişiden birinde epilepsi var' diye açıkladı ve ardından bu bilgileri sıralamaya başladı. O an anladım – aman Tanrım, gerçekten bunu başarmışım," diye ifade etti.
"İnsanların daha fazla anlamasını sağladım ve bu sadece trafiğe neden olduğu için insanların rahatsız olduğu bir koşu değil; aslında insanların hayatlarını ve sevgilerini etkileyen ve keyif aldıkları bir şey."
"Bunu görmek benim için bir dönüm noktası oldu. 'Biliyor musun, bir gün durmaya karar versek bile, yapmak istediğimiz şeyi yaptık – onun anısını canlı tutmayı başardık' dedim."
Aile dostu etkinlikte 5K koşusu, çocuk aktiviteleri, dev şişme oyuncaklar, lunapark trenleri, eğlence, yemek ve epilepsi farkındalığı ile desteğine odaklanan topluluk programları yer aldı. (Fotoğraf: Joanna Sophia Vakfı'nın izniyle)
Ioannou ve ailesi her yıl düzenlemeyi sevdikleri bu etkinliğin kendileri için de duygusal olduğunu ancak her yaştan ve her fiziksel yetenekten insanı birleştiren bir topluluk favorisi haline geldiğini anlattı.
"Joanna'nın vefatının üzerinden sekiz yıl geçti ve her yıl yeni insanlar geliyor ama ilk günden beri katılan tüm orijinal katılımcılar da hâlâ burada. Bunu görmek çok güzel," diye açıkladı.
"Oradaki tüm bu insanlardan gördüğüm nezaket ve sevgi beni gerçekten mutlu ediyor. Evet, sevimli bir etkinlik olduğu için insanlar gelip eğleniyor ama aynı zamanda bunu bir amaç için yapıyorlar. Sosyal medyada herkesin yeni neslin berbat olduğunu söylediği bir dünyada, gerçekten iyi insanların olduğunu bilmek çok güzel."
Maria Teresa Ioannou, ailesiyle birlikte sekizinci yıllık Joanna Sophia Fun Run/Walk Around the World for Epilepsy etkinliğini düzenlemeyi dört gözle beklediklerini de sözlerine ekledi.
