18 yıldır multipl skleroz (MS) ile yaşayan 47 yaşındaki Yunan Tasos Fokas, hastalık için yürütülen bilimsel araştırmaları ve yeni tedavileri takip eden bağımsız bir çevrim içi platform kurdu. Platform, kanıta dayalı bulguları abartılı iddialardan ve tıbbi yanlış bilgilerden ayırmayı amaçlıyor.
Fokas, Dezenformasyonla Mücadele Merkezi'nde çalışan bir görsel-işitsel yapımcı. MyelinWatch (myelinwatch.com) adını taşıyan iki dilli platform, Yunanca ve İngilizce hizmet veriyor ve 2026 eylülünde faaliyete geçti. Sitede önemli araştırma gelişmelerine dair güncellemeler, bir tedavi rehberi, miyelin onarımına yönelik deneysel yaklaşımlarla ilgili bilgiler ile bilimsel çalışma ve araştırma programlarının ayrıntıları yer alıyor. Web sitesinde ayrıca Yunanistan'a ayrılmış özel bir bölüm bulunuyor.
Fokas, Atina-Makedonya Haber Ajansı'na (AMNA) verdiği demeçte, MS hastalığıyla ilgili bilimsel çalışmaları ve yeni tedavileri kataloglamak amacıyla platformu kişisel bir girişim olarak kurduğunu anlattı.
“Hasta topluluğunu ilgilendiren konu, semptomların geri döndürülmesi. Çünkü hastalığın kesin bir tedavisi yok”, dedi.
Fokas'a göre MyelinWatch bağımsız çalışıyor ve kurumsal finansman almıyor. Site, QR kod aracılığıyla gönüllü bağışları kabul etse de işletme giderlerini kendisi karşılıyor. Platform yalnızca bir bilgi kaynağı olarak hizmet veriyor; tıbbi hizmet ya da tıbbi tavsiye sunmuyor.
Deneysel tedavilerle ilgili yanlış bilgiyle mücadele
Fokas, deneysel tedavilerle ilgili yaygın yanlış bilginin platformu kurmasında kendisini motive ettiğini söyledi.
“Son yıllarda bu konuda defalarca yanlış bilgiye şahit olduk. Duyurulan her şey, sosyal medya paylaşımlarında bile, herkesi iyileştirecek tedavi gibi sunuluyor. Gerçek ise çok farklı”, dedi.
Mevcut tedavilerin atakları azaltabildiğini ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatabildiğini, diğer müdahalelerin ise semptomların yönetilmesine yardımcı olduğunu, ancak bunların hiçbirinin kesin bir tedavi olmadığını açıkladı.
“Hastalıkla ilgili yanlış bilgiler beni MyelinWatch'ı kurmaya yöneltti”, diye ekledi.
Yapay zekâ ve insan denetimi
MyelinWatch, yeni bilimsel yayınları tespit etmek ve işlemek için yapay zekâ (AI) kullanıyor. Fokas, destekleyici araçlar olarak farklı yapay zekâ modellerinden yararlanırken bilgileri orijinal kaynaklarla karşılaştırarak doğruluyor.
Her sabah otomatik bir sistem; PubMed ve Europe PMC gibi bilimsel veri tabanlarını, ClinicalTrials.gov gibi klinik deneme kayıt sistemlerini ve üniversitelerin, araştırma ekiplerinin, şirketlerin ile düzenleyici kurumların duyurularını tarıyor.
Ancak otomasyon, insan denetimini yerine koymuyor.
Bilgiyi yayımlamadan önce Fokas orijinal kaynağı, duyurunun içeriğini ve bulguları destekleyen kanıtları inceliyor. Ayrıca yeni bilgiyi platformda zaten kayıtlı çalışmalarla karşılaştırarak, mevcut araştırmadaki bir gelişme mi yoksa yeni bir keşif mi olduğunu belirliyor.
Sistem olası eklemeler, çıkarmalar ve yeni girişler öneriyor; ancak son kararı Fokas veriyor ve içerikleri elle yayımlıyor.
MyelinWatch, erken laboratuvar deneylerinden klinik denemelere ve tedavilerin olası onayına kadar araştırmaları takip ediyor. Platform, laboratuvar bulgularını insanlar üzerinde elde edilen sonuçlardan ayırıyor ve başlangıçtaki beklentilerin doğrulanmadığı durumları da kaydediyor.
“Bir çalışmanın ya da umut vadeden bir laboratuvar keşfinin varlığı, bir tedavinin hastalarda etkili olduğunu tek başına kanıtlamaz”, dedi Fokas.
Girişimin arkasında kişisel deneyim var
Fokas'ın multipl skleroz hakkındaki çalışmaları doğrudan kendi hastalık deneyiminden doğuyor. 2005 yılında, 26 yaşındayken ilk nörolojik atağını geçirdiğini anlattı. Sol kolunda ve bacağında felç ile konuşma güçlüğü yaşadığını, ancak doktorların hastalığını teşhis etmesinin yaklaşık üç yıl sürdüğünü söyledi.
Daha sonra farklı tedaviler denediğini, yan etkilerle karşılaştığını ve iğneleri kendisinin uygulamakta zorlandığını belirtti. Bu deneyimler, MS hastalarının yaşadığı günlük hayatta pratik desteğin önemini de ortaya koydu.
Dezenformasyonla Mücadele Merkezi'ndeki çalışması ise onu, yanıltıcı sağlık iddialarını yaymak için kullanılan yöntemlerle daha yakından tanıştırdı. Fokas, “İnsanları yanıltmak ve hastaların pahasına para kazanmak için kullanılan teknikleri gördüm”, dedi.
Fokas, bilimsel bulguları doğru bağlamının dışına çıkaran, korkuyu kullanan ve var olmayan tedaviler hakkında asılsız beklentiler yaratan iddialara da değindi.
MyelinWatch aracılığıyla amacı, MS hastalarına, ailelerine ve geniş kamuoyuna gerçek bilimsel ilerlemeyi desteklenmeyen vaatlerden ayırt etmelerine yardımcı olacak güvenilir bir kaynak sunmak.
